Vnímaná sociální opora u rodičů dětí s cystickou fibrózou v průběhu času

Abstract

Tato bakalářská práce se zabývá vnímáním sociální opory rodiči dětí s cystickou fibrózou (CF) v průběhu času. Zaměřuje se na proměny sociální opory, její poskytovatele a způsoby poskytování, pozitivní i negativní dopady. Teoretická část popisuje onemocnění CF, koncept sociální opory a prezentuje základní poznatky o duševním zdraví rodičů dětských pacientů s CF. Empirická část představuje realizovaný výzkum. Prostřednictvím reflexivní tematické analýzy rozhovorů s 12 rodiči dětí s CF byla identifikována čtyři témata (Někdo tam pro mě je, když si řeknu; Táhneme za jeden provaz; Hledání nového normálu; To mi nepomáhá) a jejich 12 podtémat. Rodiče vnímali, že sociální opora se v čase měnila v závislosti na jejich potřebách (zejména téma Hledání nového normálu). Byla zejména dvojího typu. Jeden typ opory vyžadoval iniciaci ze strany rodiče a okolí hrálo pasivnější roli (Někdo tam pro mě je, když si řeknu). Druhý typ opory byl založen na aktivitě okolí a silném pocitu sounáležitosti (Táhneme za jeden provaz). Rodiče identifikovali řadu pozitivních (zisk času hlídáním, instrumentální, informační, emoční sociální oporu a naději) i negativních dopadů (lítost, zlehčování, neustálé dotazy). Klíčová slova: cystická fibróza; rodiče; sociální opora; reflexivní tematická analýza

This bachelor thesis focuses on the perceived social support in parents of children with cystic fibrosis (CF) over the course of time. It deals with the topics of changes in social support, its providers and means of provision, its positive and negative outcomes. The theoretical part introduces the diagnosis of CF, the concept of social support and presents key findings about the mental health in parents of paediatric CF patients. The empirical part describes conducted research project. Applying the method of reflexive thematic analysis on interviews with 12 parents of children with CF, four main themes (There is somebody there for me, if I ask; We pull together; Looking for the new normal; It doesn't help me) and 12 subthemes were identified. Parents saw social support as changing over the course of the time depending on their needs (especially theme Looking for the new normal). There were two main types of social support. The first one required initiation from the parents themselves, while their social network played more passive role (There is somebody there for me, if I ask). The second type was based on the activity of parents' social network and a strong sense of solidarity (We pull together). The parents identified number of positive (time gains because of babysitting, instrumental,...