Informovanost pacientů o problematice fenylketonurie

Abstract

Cíle: Tato bakalářská práce se zabývá problematikou informovanosti rodičů a pečujících osob o fenylketonurii, což je vzácné dědičné metabolické onemocnění vyžadující celoživotní dietní léčbu. Cílem práce bylo zjistit, jak pečující osoby hodnotí svoji informovanost o PKU, jaké zdroje informací využívají a v jakých oblastech pociťují nedostatky. Metody: Výzkum byl proveden formou kvantitativního šetření pomocí nestandardizovaného online dotazníku, který vyplnilo 113 respondentů - převážně rodičů dětí s PKU. Výsledky: Výsledky ukazují, že většina respondentů vnímá svoji informovanost jako poměrně dobrou a nejčastěji čerpá informace od lékařů, prostřednictvím pacientských organizací a internetu. Zároveň však respondenti uvádějí, že by ocenili více praktických informací a edukačních materiálů. Závěr: Práce upozorňuje na význam kombinace různých forem edukace a doporučuje cílenou informační podporu přizpůsobenou potřebám jednotlivých skupin pečujících osob. Přestože nebyly k dispozici srovnatelné studie, práce poukazuje na důležitost subjektivního hodnocení informovanosti a nabízí doporučení pro klinickou praxi i další výzkum v oblasti zdravotní gramotnosti u vzácných onemocnění.

Objectives: This bachelor's thesis focuses on the awareness of parents and caregivers regarding phenylketonuria, a rare inherited metabolic disorder requiring lifelong dietary treatment. The aim was to assess how caregivers přeseve their level of awareness, which sources of information they use, and in which areas they feel insufficiently informed. Methods: The research was conducted using a quantitative method via a non-standardized online questionnaire, completed by 113 respondents, mainly parents of children with PKU. Results: The results show that most respondents consider themselves relatively well-informed, relying primarily on physicians, patient organizations, and internet sources. However, many also expressed a need for more practical information and educational materials. Conclusions: The thesis highlights the importance of combining various educational approaches and suggests targeted support tailored to the specific needs of different caregiver groups. Although comparable studies were not available, the thesis underlines the significance of subjective self-assessment of awareness and provides recommendations for clinical practice and future research in the field of health literacy concerning rare diseases.