Jak rodiče dětí se syndromem Dravetové vnímají a prožívají jejich nemoc

Abstract

This bachelor thesis explores the experiences of families caring for a child with Dravet syndrome, a rare and severe epileptic disorder. The main objective of the thesis is to map how parents experience the psychosocial burden associated with daily care, what coping strategies they use to manage it, and how they evaluate the available social and institutional support. The theoretical part places the issue within the context of the psychology of illness, family burden, and coping mechanisms. The empirical part is based on a qualitative research design, with data obtained through semi-structured in-depth interviews with five caregiving parents. The results of the analysis show that the primary stressor is not the child's developmental deficit, but rather the absolute unpredictability of seizures, which keeps parents in a state of chronic hypervigilance. This enormous burden leads to the disruption of partner intimacy and the threat of family system disintegration. To protect themselves from psychological collapse, parents utilize specific defense mechanisms, primarily habituation, cognitive repression, and radical grounding in the present ("living in the here and now"). The thesis also highlights the perceived failure and bureaucratic burden on the part of the state apparatus, whose role is currently...

Tato bakalářská práce se zabývá zkušenostmi rodin pečujících o dítě se syndromem Dravetové, vzácným a těžkým epileptickým onemocněním. Hlavním cílem práce je zmapovat, jak rodiče prožívají psychosociální zátěž spojenou s každodenní péčí, jaké copingové strategie při jejím zvládání využívají a jak hodnotí dostupnou sociální a institucionální podporu. Teoretická část zasazuje problematiku do kontextu psychologie nemoci, rodinné zátěže a copingových mechanismů. Empirická část je postavena na kvalitativním výzkumném designu, přičemž data byla získána pomocí polostrukturovaných hloubkových rozhovorů s pěti pečujícími rodiči. Výsledky analýzy ukazují, že největším stresorem není primárně vývojový deficit dítěte, nýbrž absolutní nepředvídatelnost záchvatů, která rodiče udržuje ve stavu chronické hypervigilance. Enormní zátěž vede k narušení partnerské intimity a hrozbě rozpadu rodinného systému. K ochraně před psychickým kolapsem rodiče využívají specifické obranné mechanismy, především habituaci, kognitivní vytěsnění a radikální ukotvení v přítomnosti ("žití tady a teď"). Práce rovněž poukazuje na vnímané selhání a byrokratickou zátěž ze strany státního aparátu, jehož roli v současnosti nutně suplují neziskové organizace a pacientské komunity. Ty rodinám poskytují stěžejní informační a emocionální oporu....