Účinnost řízení péče o nemocné celiakií v ČR

Abstract

Práce se zabývá účinností řízení péče o nemocné celiakií. Jedná se o modelový případ řízení péče o chronicky nemocné. Analytickým rámcem práce je víceúrovňový inovativní model péče o chronicky nemocné. Klíčová je interakce mezi zdravotnickým týmem, který reprezentuje systém zdravotní péče, mezi komunitními partnery a mezi pacienty a jejich rodinami. V případu celiakie je pak nutno zahrnout také roli zástupců trhu s bezlepkovými potravinami. Interakce těchto aktérů se odehrává v širším politickém kontextu, jehož stav tuto interakci zásadním způsobem ovlivňuje a odráží se tak v konečných výsledcích - stavu pacientů a kvalitě jejich života. Pomocí nástroje hodnocení kvality života podmíněné zdravím SF-36 bylo zjištěno, že kvalita života celiaků je nižší ve srovnání s evropským standardem zdravé populace a že příčiny tohoto problému je nutno hledat a systematicky odstraňovat na všech úrovních systému péče o chronicky nemocné. Zjištění tak potvrzují teoretický předpoklad, že péče o chronicky nemocné je stále značně podceňována a neodpovídá specifickým potřebám chronicky nemocných pacientů, což se odráží právě na celkové kvalitě života.

This work deals with effectiveness of coeliac disease management. It is a model case of chronic disease management. The analytical framework of this work is the multilevel Innovative Care for Chronic Conditions Framework. Crucial is the interaction between health care team that represents health care system, community partners and patients with their families. In the case of coeliac disease it is necessary to include also the role of representatives of market with gluten free products. The interaction of these participants takes place in wider political context, whose state influences this interaction fundamentaly and reflects so in final results - state of patients and quality of their live. Using the evaluation of the quality of life tool SF-36, it has been ascertained, that the quality of life of coealiac patients is lower in comparison with European standard of healthy population and that the causes of the problem have to be searched and systematically removed at all levels of the system of chronic health care. The findings validate the theoretic presumption, that the chronic health care is still considerably underestimated and that it does not reply to the needs of chronic ill patients, which reflects just on general quality of life.