Potřeby rodičů dětí s kombinovaným postižením v raném věku pro stanovení individualizované rané intervence

Abstract

Introduction: The arrival of a child with multiple disabilities (MD) in a family is a difficult situation. Increased stress of parents of (MD) is often related to the non-fulfillment of the needs, leads to frustration and deprivation that can result in serious health problems. The aim is the subjectively defined and described life with a child (MD), focusing on the needs of these parents resulting from the daily care of the child. Aim: Identify, describe and analyze the needs of parents of children with MD at an early age. Methods: Qualitative approach using the biographical narrative method. The research design is a case study. Methodological triangulation: three methods of collecting data: biographical curve, in-depth interview, Cantril's ladder. Results: all cases were compared with each other. 12 parents' needs were identified. The Cantril's ladder method found significantly unmet needs: Need for rest and Need for medical care. Conclusion: The main contribution of the work is to understand the individuality and needs of parents of children with multiple disabilities, as a possibility to provide purposefully individualized early intervention, to streamline the process of planning, implementation and evaluation of provided care and thus contribute to the quality of life of the whole family.

Úvod: Příchod dítěte s kombinovaným postižením (KP) do rodiny je náročnou situací. Zvýšený stres v rodině dítěte s KP nejčastěji souvisí s nenaplněním potřeb jednotlivých členů. Nenaplnění potřeb vede k frustraci a deprivaci, které mohou vyústit v závažné zdravotní obtíže. Záměrem předkládané práce je rodiči subjektivně vymezený a popsaný život s dítětem s (KP), zaměřující se na potřeby těchto rodičů vyplývající z každodenní péče o dítě. Cíl: Identifikovat, popsat a analyzovat potřeby rodičů dětí s KP v raném věku. Metody: Byl zvolen kvalitativní přístup metodou biograficko narativní. Designem výzkumu je případová studie. Ke sběru dat bylo užito metodologické triangulace. Jedná se o tři různé metody sběru dat, které se mezi sebou vzájemně ověřují: biografická křivka, hloubkový rozhovor a Cantrilův žebřík. Výsledky: Na základě vyhodnocení jednotlivých případů byly všechny případy komparovány mezi sebou. Z výsledných kategorií všech případů mnohopřípadové studie bylo zjištěno 12 potřeb rodičů. Metodou Cantrilova žebříku byly za významně nenaplněné potřeby vyhodnoceny: potřeba odpočinku a potřeba odborné zdravotnické pomoci. Závěr: Hlavní přínos práce je spatřován v pochopení individuality a potřeb rodičů dítěte s kombinovaným postižením, jako možnosti poskytovat účelně individualizovanou ranou intervenci,...