Výhody a nevýhody plynoucí organizacím z členství v České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO)

Abstract

Ve své práci se chci zaměřit na pociťované výhody a nevýhody plynoucí organizacím z členství v zastřešující organizaci. Tomuto tématu se budu věnovat z perspektivy členských organizací. Jedná se o specifický segment sdružení - pacientské organizace věnující se pacientům se vzácným onemocněním. Je zřejmé, že spolupráce v zastřešující organizaci přináší výhody, dá se však předpokládat, že může přinášet i určité nevýhody. Pro svoji práci jsem si vybrala Českou asociaci pro vzácná onemocnění. V České republice se jedná o jedinou organizaci v občanském sektoru zaměřující se výhradně na vzácné choroby. Cílem magisterské práce je zjistit pociťované výhody a nevýhody, a zda souvisí s mírou aktivity členů v zastřešující organizaci. Dále chci porovnat získaná data s teoretickou literaturou za účelem, zda se liší. Téma zastřešování v České republice je téměř neprobádané. Existuje jen několik málo prací, jež se věnují této oblasti. Proto jsem se rozhodla zaměřit se na spolupráci v oblasti občanského sektoru (sdružení věnující se vzácným chorobám), který je poměrně neznámý. Klíčová slova: výhody spolupráce, nevýhody spolupráce, vzácná onemocnění, advokační funkce, informační funkce, zastřešující organizace, pacientské organizace, Česká asociace pro vzácná onemocnění, vysoká aktivita, nízká aktivita

In my work, I want to focus on the perceived advantages and disadvantages of membership in the umbrella organization. This topic, I will discuss from the perspectives of the member organizations. This is a specific segment associations - the patient organizations focused to patients with rare diseases. It is clear that cooperation in the umbrella organization brings advantages, but it is probable that it can also bring some disadvantages. For my work I choose the Czech Association for rare diseases. In the Czech Republic is the only organization in the civil sector, focusing exclusively on rare diseases. The goal of the master thesis is to find out the perceived advantages and disadvantages, and how it is related to the level of activity of members of the umbrella organization. Further, I want to compare the data with the theoretical literature in order that differs. Theme of umbrella in the Czech Republic is almost unexplored. There are only a few expert papers in this area. That's why I decided to focus on cooperation in civil sector (organization focus on rare diseases), which is relatively unknown. Keys words: advantages of cooperation, disadvantages of cooperation, rare disease, advocacy function, information function, umbrella organizations, patient organizations, Czech Association for Rare...