Problematika života lidí s neurofibromatózou

Abstract

Bakalářská práce se zabývá problematikou života lidí s neurofibromatózou. Cílem práce je zjistit, s jakými problémy v životě se setkávají lidé s onemocněním neurofibromatóza, jaké problémy měli lidé s neurofibromatózou v dětství, jaké jsou jejich nejčastější zdravotní problémy, jaké jsou jejich nejčastější psychosociální problémy. Práce je rozdělena na teoretickou a empirickou část. V teoretické části bakalářské práce jsem popsala, jaké jsou jednotlivé typy neurofibromatózy, včetně klinických příznaků, diagnostiky, léčebných možností a sledování. Poslední kapitola teoretické části pojednává o problematice života lidí s onemocněním neurofibromatóza. V empirické části jsem sledovala problematiku života lidí s onemocněním neurofibromatóza 1. typu, a to jak po zdravotní stránce, tak i po psychické. Realizovala jsem kvantitativní výzkum pomocí dotazníkového šetření. Z práce vyplývá, že onemocnění omezuje respondenty až v 76%. Jako důvod omezení udávají nejčastěji časté bolesti a kosmetické znevýhodnění. Jako největší životní problém, udávají zdravotní problémy. U dospělých jedinců s neurofibromatózou 1. typu jsou nejčastějším problémem úzkostné stavy podmíněné charakterem základní diagnózy a genetickými dispozicemi. V zahraniční literatuře je pouze několik prací, které se věnují psychosociální stránce...

This thesis deals with the life of people with diagnosis neurofibromatosis von Recklinghausen type 1 (NF1). The aim is to find out what problems in life experienced by people with NF1. Which problems had people with NF1 in childhood, what are the most common health problems, what are the most common psychosocia problems. The work is divided into theoretical and practical part. In the theoretical part of this thesis I have described the different types of neurofibromatosis, including clinical signs, diagnosis, treatment options and monitoring. The last chapter discusses the theoretical problems of life of the people with the NF1. In the empirical part, I followed the issue of life of people with the NF1, both medically, as well as mentally. The empirical section was elaborated using quantitative research questionnaires. The work indicates that respondents are in 76% limits through this disease. The reason given most often indicate the limitations of pain and cosmetic disadvantages. The biggest problem of their life were health problems. For adults with NF1 are the most common type of anxiety problem conditional nature of basic diagnosis and genetic dispositions. In foreign literature, only a few works that deal with psychosocial page neurofibromatosis type 1. In the Czech Republic this theme is not...