Být rodičem dítěte s pohybovým postižením

Abstract

Výzkum, o němž pojednávám v této disertační práci, je zakotven v přirozeném kontextu mé praxe speciální pedagožky pracující ve Speciálně pedagogickém centru při JUS. Podstatnou součástí této praxe j e řešení problémů týkajících se začleňování dětí s pohybovým postižením do systému standardního vzdělávání. Ve své praxi se pohybuji na hranici mezi dvěma světy: mezi "světem zdravých" a "světem postižených". Na této hranici (a také přes ní) se pohybuji spolu s několika zúčastněnými "stranami": především s dětmi a jejich rodiči. Oblast mého působení má však i další zúčastněné: jsou to učitelé, pedagogičtí asistenti a ředitelé škol, do kterých jsou děti integrovány, a je to také širší institucionální kontext těchto procesů. Zmíněná hranice mezi "světem zdravých" a "světem postižených" a pohyb přes ní má různý význam pro různé "strany": je něčím jiným pro dítě, něčím jiným pro rodiče, podobně pro učitele, asistenty či úředníky. Ve své profesi se vyskytuji v prostoru určitého obecného "zadání", kterým j e pomáhat dětem s pohybovým postižením a jejich rodinám překonávat hranice a omezení "světa postižených" a začleňovat se do "světa zdravých". Často však jsem nucena se ptát: Čím je toto obecné "zadání" v konkrétních případech jednotlivých zúčastněných? Jak tyto věci vlastně prožívají ti, o které se tu především...

The objective of the work is to understand the experience of the parents of physically disabled children using the hermeneutic-narrative approach. The theoretical foundation for the research is McAdams's eoncept of "narrative identity", which is understood as the internalized integration of the past, present time and antieipated future, and provides the feelings of unity and purposefulness. The work partially uses MeAdams's model of "identity as a life-story"", which eonsists of following eategories: 1) key event, 2) perspective and goal, 3) self-image and image of the others, 4) values and beliefs. The theoretical part further elaborates the psychological problems of the families with physically disabled children with a speciál interest in their coping strategies. The methodological foundation of the work is the hermeneutic-narrative approach and its assumption that the human experience is narratively structured. Thus, if we want to study, what it is like to be a parent of a physically disabled child, it is possible to explore the way, how this experience and the relevant understanding are structured in a narration. Using the life-story analysis we can explore, how the parents of disabled children experience their fate, how they cope with it and what meaning they attribute to it. The research sample...