Možnosti ergoterapeutické intervence u dětských pacientů s nemocí motýlích křídel

Abstract

BAKALÁŘSKÉ PRÁCE Jméno, příjmení: Klára Šímová Vedoucí práce: Bc. Mária Krivošíková M.Sc.. Konzultant práce: MUDr. Radek Brauner Název bakalářské práce: Možnosti ergoterapeutické intervence u dětských pacientů s nemocí mo- týlích křídel Abstrakt bakalářské práce: Cílem této bakalářské práce je popsat možnosti ergoterapeutické intervence u dětských paci- entů s nemocí motýlích křídel. Teoretická část obsahuje problematiku onemocnění motýlích křídel včetně současné diagnostiky a terapie v České republice. Dále jsou popsány možnosti ergoterapeu- tické diagnostiky a intervence. Praktická část zahrnuje překlad dotazníku "Parental Questionnaire on Coping Skills of Children with EB in Everyday Life" do českého jazyka, zpracovanou kazuistiku dětského pacienta s nemocí motýlích křídel a manuál ergoterapeutické intervence u dětí s EB. Ergo- terapeut dosud není běžnou součástí multidisciplinárního týmu léčby EB, přestože oblast jeho působ- nosti je široká a může výrazně zlepšit kvalitu života. V této práci jsou tyto oblasti a efekt ergoterapie popsány. Klíčová slova: ergoterapie nemoc motýlích křídel dětský pacient multidisciplinární tým kvalita života

The aim of the thesis is to describe possibilities of occupational therapy interventions for pe- diatric patients with the Epidermolysis bullosa congenita. The theoretical part includes the issue of Epidermolysis bullosa congenita including current diagnostics and therapy in the Czech republic. This part also desribes the possibilities of occupational therapy diagnostics and intervention. The practical part includes firstly the translation of the questionnaire "Parental Questionnaire on Coping Skills of Children with EB in Everyday Life" into Czech langugage, secondly case report of a pedi- atric patient with Epidermolysis bullosa congenita and thirdly occupational therapy intervention ma- nual for children with EB. So far, the occupational therapist is not a common part of the multidisci- plinary EB treatment team, although his scope is broad and can significantly improve quality of life. These areas and effect of occupational therapy are described in this work. Key words: occupational therapy Epidermolysis bullosa congenita pediatric patient multidisciplinary team quality of life